Personnes Actives vivant avec la maladie de Parkinson :

une étude socio-anthropologique

Lucas TCHETGNIA (Coord.) et David MAHUT

Recherche soutenue par France Parkinson

Résumé

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique, considérée comme la deuxième cause de handicap moteur chez l'adulte en France. Son évolution lente et progressive nécessite un suivi par un neurologue spécialisé, ainsi qu'idéalement une prise en charge en libéral et en centre expert. Cette maladie représente un fardeau pour la vie quotidienne des personnes malades, engendrant à la fois des difficultés liées aux mouvements, tels que des tremblements, une rigidité musculaire, des mouvements involontaires ainsi que des troubles non moteurs, comme la dépression, l'anxiété, des troubles du sommeil.

En France, 17 % des personnes atteintes de Parkinson ont moins de 50 ans, (Ministère des solidarités et de la santé, 2019). Pour ces personnes en âge de travailler, le retentissement socioprofessionnel est majeur et souvent sous-évalué. Le projet de recherche Personnes Actives vivant avec la maladie de Parkinson (PersAPark) a été mis en place pour mieux comprendre les obstacles spécifiques rencontrés par les malades actifs, âgés de 18 à 65 ans. Associant entretiens, observations et focus groups, le projet PersAPark a eu pour ambition d’enquêter 20 personnes, hommes ou femmes, et de saisir les façons dont elles vivent et organisent leur vie avec la maladie de Parkinson, et plus particulièrement en ce qui concerne la dimension socioprofessionnelle de leur existence. La recherche a mis en lumière plusieurs difficultés auxquelles sont confrontées les personnes malades :

● L’errance diagnostique entraîne le retard d’accès aux soins. Elle est le fait de la méconnaissance de la maladie de Parkinson dans la population, y compris chez les professionnel.les de santé. En effet la maladie est très fortement associée au grand âge et aux tremblements, non aux personnes qui sont en âge de travailler.

● Lors de l’annonce du diagnostic, l’utilisation par le personnel soignant des notions renvoyant au handicap, à la fatalité (« irrémédiable », « incurable », « inapte », « descente aux enfers »), cause beaucoup de tort aux personnes, lesquelles déclarent avoir eu beaucoup de mal à s’en remettre. Les termes et les conditions de l’annonce du diagnostic méritent d’être revus et améliorés en amont par les médecins.

 ● Certaines personnes rencontrent des difficultés pour accéder aux informations nécessaires pour faire valoir leurs droits (obtention de la reconnaissance de la qualité de travailleur en situation de handicap, aménagement du poste de travail, obtention de la carte mobilité inclusion…) ce qui peut entraîner des traitements discriminatoires et des situations précaires.

Dans les représentations collectives, la maladie de Parkinson est associée à une détérioration des capacités cognitives (cerveau, intellect, compréhension, discernement…) et physiques (force dans les membres, coordination des mouvements, agilité, dynamisme), ainsi qu’à une diminution progressive de la coordination entre ces deux dimensions.

Ces représentations entraînent une perception erronée des aptitudes des personnes malades et des discriminations au travail : licenciement, non-obtention d’une promotion, harcèlement, pressions entraînant la démission, mise au placard, ou non-renouvellement du contrat de travail pour les personnes en CDD

En ce qui concerne la précarité, les coûts liés à la maladie (traitements, soins, aides à domicile non pris en charge) peuvent peser lourdement sur les finances des malades et de leurs familles. Les arrêts de travail, la démission à la suite du harcèlement ou de la mise au placard entraînent également une perte de revenus significative. En effet, il a été mentionné dans les focus groups les situations des personnes malades qui, à force de subir des pressions, du harcèlement et/ou la mise au placard, ont démissionné de leur travail, ne maîtrisant pas les subtilités de la législation. Sans prévoyance ni pension d’invalidité, nombre de ces personnes se retrouvent avec une Allocation Adulte Handicapé qui ne leur permet pas de couvrir leurs besoins financiers.

●La maladie de Parkinson pousse les personnes à procéder en permanence à des ajustements, notamment pour conserver une certaine autonomie dans leurs différentes activités. Au travail, lorsque l’entourage professionnel n’a pas été informé de l’existence de la maladie, une difficulté supplémentaire pour les personnes est celle du contrôle des symptômes visibles de la maladie (quand c’est possible) et de la prise discrète des traitements. Masquer ou révéler la maladie au travail est une question qui se pose quasi-systématiquement pour les personnes concernées. Très souvent, la peur d’être démasqué et d’être jugé négativement  exige de leur part des efforts intenses qui les épuisent et impactent négativement leurs performances et leur santé.

● Les limitations et difficultés liées à la maladie de Parkinson sont variables dans le temps ce qui les rend d’autant plus incommodantes. En effet, pour continuer à travailler dans un environnement professionnel, qui n’est pas toujours sensibilisé et sensible aux problématiques d’une maladie évolutive, les personnes mobilisent des ressources insoupçonnables, parfois au détriment de leur santé. Pour « tenir au travail », les actifs touchés par la maladie de Parkinson doivent recréer un environnement leur permettant de compenser les difficultés motrices, cognitives, et celles liées aux effets médicamenteux que pose la maladie. Cela passe par :

- la mobilisation des adaptations ergonomiques pour faciliter leur quotidien au travail (chaise et souris ergonomiques, logiciels de reconnaissance vocale, par exemple),

- la rationalisation des pratiques (aller à l’essentiel, déléguer partiellement, voire totalement, certaines tâches),

- une gestion singulière des journées de travail en tenant compte de ce que l’on peut faire physiquement, du traitement médicamenteux et de ses effets sur la personne. En effet, selon leurs symptômes et leur niveau de fatigue, les personnes essaient, si possible, de concentrer la majeure partie de leur travail durant les moments de la journée où elles se sentent le mieux physiquement. Cela se fait parfois en ajustant leur traitement avec ou sans concertation avec le/la neurologue. La maladie pousse donc les personnes à s’adapter en permanence et à rationaliser les stratégies qu'elles ont développées grâce à leur expérience.

L'adaptation du travail est complexe et dépend de plusieurs acteurs, mais le point de vue des travailleurs reste essentiel. Certains métiers reposent sur la motricité (que ce soit dans les métiers à dominance manuelle ou mobilisant la technologie – manipuler le bistouri ou une souris d’ordinateur), ce qui peut s’avérer compliqué à mettre en œuvre pour les personnes atteintes de tremblements mais aussi de raideurs, de mouvements involontaires… En outre, la résistance des employeurs à comprendre et mettre en place des actions concrètes pour répondre aux besoins spécifiques des employés (bureaux et chaises ergonomiques réglables, claviers et souris ergonomiques, logiciels de lecture d'écran, flexibilité des horaires de travail…) peut constituer un obstacle majeur au maintien dans l'emploi des personnes atteintes de maladie de Parkinson.

● Le maintien dans l'emploi des personnes atteintes de la maladie de Parkinson peut être entravé par des croyances et des représentations négatives, notamment vis-à-vis du handicap, de la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé), de l'inaptitude. Le rôle du médecin du travail, pourtant primordial, est souvent méconnu par les personnes malades et leur entourage professionnel, suscitant parfois de l'inhibition et de la méfiance. De plus, la crainte d’être déclarées inaptes par le médecin du travail peut pousser certaines personnes malades à cacher certains problèmes de santé, avec des conséquences potentiellement délétères.

● Les coûts importants associés à la prise en charge globale de la maladie de Parkinson peuvent créer des difficultés financières pour les patients, notamment en ce qui concerne l'accès à certaines activités dont les effets positifs sur le bien-être sont attestés par les personnes malades : loisirs et divertissement (restaurant, théâtre, cours de danse, cours de chant, ateliers d'art-thérapie …), sport et remise en forme (yoga, sophrologie, tai-chi…), accompagnement psychologique, médecines douces.

Malgré les avancées dans la recherche et la prise en charge médicale, il est nécessaire d'améliorer la communication entre les différents acteurs impliqués dans le suivi des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en prenant en compte leurs vécus et leurs aspirations pour une prise en charge plus efficace et globale. Afin de déconstruire les idées reçues et d'aider le public ainsi que les nouveaux malades à mieux comprendre cette réalité complexe et souvent mal perçue, la communication autour de la maladie de Parkinson doit mettre en lumière le fait que celle-ci ne se manifeste pas systématiquement par des tremblements (un tiers des patients n'en présentent pas) et qu'elle peut également affecter des individus relativement jeunes (17 % des personnes atteintes ont moins de 50 ans). De plus, il est important de rappeler que les personnes malades restent tout aussi compétentes au travail.